MI 2º casa XD

SANATORIO MITRE

¿Qué mi..#$% es la diálisis?

Diálisis: Cuando a una persona no le funcionan los riñones, comienza a acumular toxinas y liquido. Para que la persona siga viva y con una calidad de vida aceptable se necesita hacer diálisis.

Este procedimiento tiene 2 variables

HEMODIÁLISIS: Es un proceso por el cual se extraen las toxinas y el liquido acumulado del cuerpo. Se extrae sangre del cuerpo a través de una fistula o un catéter, la cual se pasa a través de un filtro con un concentrado ácido de calcio para luego retornar al cuerpo. El procedimiento toma 4 hs y debe hacerse 3 veces por semana para una buena limpieza, aunque cuerpos de gran tamaño tienen mas tiempo(hasta 7 hs conocí).

DIÁLISIS PERITONEAL: Consiste en quitar el exceso de liquido y toxinas a través de un filtro humano, como es el peritoneo, que es la piel que recubre los intestinos. Se inserta un catéter a nivel abdominal y el paciente debe inyectar un suero especial y quitarlo después de un tiempo.esto debe hacerse todos los días.

Mas info:http://es.wikipedia.org/wiki/Diálisis_renal#Hemodi.C3.A1lisis

Mas Diálisis

28/06/2010: 19:30: Después de mi experiencia de semi-desmayo en el sanatorio Guemes, me dieron el alta y el 28/07/2005 dialicé en FMC caballito, aproximadamente 3 hs. Me encontraron muy flaco, asi que me dieron suplementos calorico-proteicos(ENSURE).

Las nuevas indicaciones eran, comer mucho, evitar tomar mucho liquido y no bañarme, ya que humedecer la zona donde tenia el catéter podía producir una infección.

Por ese entonces, sufría de dolor de espalda, que me habían empezado a agarrar con la internación de apendicitis.

el 09/08/2005 me mandaron al Guemes, pero esta vez, para hacerme una FISTULA(unión de una arteria con una vena), en la muñeca.

Otra vez en un quirófano de parto pero esta vez sin el "campo" en la cara, lo que ayudo a que no me sofocara. La operación duró como 30 minutos. Salí del quirófano con todo el brazo dormido y con un hambre terrible. En mi muñeca, se sentía como un latido, parecido a un ronroneo de gato.

Lamentablemente, la fistula se me tapo a los 6 días por lo que hubo que hacer otra mas arriba, en el pliegue del codo el dia 18/08/2005.

Decidieron probar dializarme por la fistula el 18/11/2005, pero me infiltre, se reventó la vena y me devolvieron un poco de sangre en el brazo(Dolió mucho), sentía como que alguien me estaba apretando el brazo con toda su fuerza.

Continué dializando por el catéter hasta el 02/12/2005, que fue cuando me lo retiraron para seguir dializando por la fistula. A estas alturas, ya estaba mas gordito y me pude volver a duchar, después de 6 meses bañándome a esponja.

Continué con mi vida dializando normalmente, mientras tanto conocí a quien es mi medico de cabecera hoy dia, el Dr EDUARDO MAGGIORA, sub-jefe de trasplante del Sanatorio Mitre(actual Trinidad Mitre), que ordeno prepararme una serie de complejos estudios, llamados de PRE-TRASPLANTE, para saber si estaba en condiciones de recibir un trasplante, el cual seria de donante vivo, ya que mi mama decidió dármelo.

Otros Hogares Temporarios

SANATORIO GUEMES

Fresenius Medical Care Caballito

Dialisis

24/06/2010: 19:00: Sabiendo que mi único tratamiento posible era Diálisis, la Dra. Vallejos me hizo una orden para que me derivaran a un centro de diálisis de Fresenius Medical Care(FMC) en el cual ella trabajaba, el centro del Dupuitren. OSTEL me mando a otro ubicado en caballito.

El dia 20/07/2005 nos fuimos con mi mama desde once(oficinas de OSTEL) hasta la calle Jose Maria Moreno 639. Entramos y pedimos una entrevista con el medico responsable del centro, quien hasta hoy ocupa ese cargo, el Dr. Marcelo Puddu. Me revisaron y llegaron a la conclusión de que no me quedaba mucho tiempo así que me hicieron unos análisis de sangre y llamaron a quien en ese momento era el D.O.N.(Director of Nurse, Jefe de enfermeras)del lugar.

Entro en la oficina un enfermero llamado Ruben, a simple vista parecía un carnicero(XD), imagínense mi miedo, tatuado en un brazo, con la ropa media desarreglada(XD).

Me informo que tendría que concurrir 3 veces por semana, los días lunes, miércoles y viernes, por la tarde.

6 días después fui a ver como habían dado los resultados del análisis, gran sorpresa la mía al saber que mi tiempo se agoto de golpe, ya no disponía de mas tiempo. Me informaron que debía someterme a una operación de emergencia para la colocación de un catéter, básicamente, una manguera que cuelga de algún lado del cuerpo, en mi caso, el cuello.

Entre al Sanatorio Guemes al otro dia como a las 8:00. Era la 1º vez que entraba a un sanatorio privado, gran asombro el mio, todos de traje, todo limpio y reluciente y con algo de lujo, al menos para mi.

Me llevaron al piso de quirófanos, mis padres tuvieron que quedarse en la puerta, por bioseguridad. Me hicieron desvestir y me pusieron una bata, botas y gorra.

El quirófano asignado era uno de parto. la temperatura promedio era de 35º a 40º. Me acosté en la camilla de operaciones, me pusieron un "campo"(un trapo en la cara, XD), me llenaron de pervinox(antiséptico, limpiador de germenes), y me anestesiaron el cuello.

La cirujana intento 1º en el lado derecho, pero algo salio mal y tuve que soportar a una asistente de quirófano apretándome el cuello durante todo el resto de la operación. Paso a intentar en el lado izquierdo, mas precisamente en la carótida. Se me estaba pasando el efecto de la anestesia y todavía no habían terminado. La cirujana me dijo que aguantara un poco mas, fue ahí cuando sentí que había terminado, un dolor tremendo dentro mio entre el cuello y mi corazón y después tranquilidad. En este punto ya estaba sofocado por el calor y medio débil por la perdida de sangre y por el cagazo(XD). Me cerraron la herida y comencé a recuperarme, aunque no me duro mucho. Al sentarme en la camilla mi presión descendió bruscamente a 50-30, lo que es muy bajo. Decidieron junto con mi mama y yo dejarme internado por 24 hs para evaluación y que dializara por 1º vez en el sanatorio.

Me llevaron a la sala de diálisis, una sala con unas maquinas y unos sillones. Me sentaron en uno, muy cómodo, reclinable y mullido. Me conectaron por medio de mangueritas a una especie de filtro y a la maquina. Esta comenzó a sacar la sangre de mi cuerpo, la pasaba por el filtro y me la devolvía por el catéter, que tenia 2 ramas, una de entrada y otra de salida.

Termine a las 2 hs, me llevaron a mi habitación en el piso 25 y allí pase la noche. Al otro dia me dieron el alta y del sanatorio me fui a FMC caballito para mi 2º diálisis, de ahí a mi casa.

Malas Noticias

24/06/2010: 16:50: Ya habia pasado por muchos tratamientos, pero ninguno había dado resultado. Me ofrecieron unirme a un protocolo en estudio, es decir, me ofrecieron tomar un medicamento que era experimental para este tratamiento, el micofelonato sódico(Myfortic), un medicamento que se usa para los trasplantes.

Llegue a tomarlo una semana, cuando empecé con vómitos y fiebre. Me fui al hospital Gutierrez y me dejaron internado por prevención el 01/02/2005. Los análisis no dieron muy bien y la doctora CRIS, junto con la doctora Vallejos, Jefa de la unidad de nefrología, que era la que estaba a cargo mio, decidieron quitarme del protocolo ya que no iba a llegar muy lejos con ese tratamiento, mi cuerpo no estaba en condiciones para recibir un medicamento tan fuerte.

Me fui de alta 2 días después con un tratamiento con enalapril(remedio para la presión alta), para disminuir la perdida de proteínas por la orina(proteinuria) y con la noticia de que muy pronto debería entrar en Diálisis.

IRC

24/06/2010: 18:00: A partir de mi internacion por apendicitis, mis riñones empezaron a dejar de funcionar. Fue el 13/05/2005 que me toco un control. estaba cansado asi que me sacaron sangre y mi mama se ofrecio quedarse a esperar los resultados.

Me volvi de palermo a casa(lomas del mirador). Pero a eso de las 18:00 me llaman diciendome que tenia que volver, que no estaba bien. Junte unas monedas y me volvi, llegue como a las 19:30. Me internaron con un diagnostico nuevo para mi: IRC(insuficiencia renal crónica).

Bueno, a esa altura me preguntaba que mas me podía pasar, pero había aprendido a convivir con mi enfermedad, la cual estaba terminando de destruir mis riñones.

En ese momento mis riñones no filtraban las toxinas que generaba mi cuerpo, y tenia problemas para eliminar el sobrante de liquido y me estaba quedando con algo encima.

Después de 3 días me dieron el alta. La nueva noticia de la IRC no me había afectado mucho, ya estaba en el juego y no podía salir. Le pidieron a mis padres que trataran de buscarme una cobertura social, por suerte, papa volvió a trabajar y pudieron inscribirme en OSTEL, una obra social buena en algunas cosas y muy mala en otras. El motivo de esa inscripción era el costo de la diálisis(hoy algo como us$ 400) y ademas que yo ya no era un niño y ese hospital ya no me correspondía.

El 01/07/2005 quede habilitado para usar los servicios de OSTEL

Apendicitis

21/06/2010: 22:40: Se cumplían 3 años con mi enfermedad. Era el 23/08/2004. Me levanté como todos los días a las 06:40 para ir a la escuela, cursaba el ultimo año de secundaria. De ese dia recuerdo que estaba en la hora de contabilidad, levante la pierna para apoyarla sobre la mesa y no pude bajarla mas, me había quedado trabada y me daba un dolor terrible intentar moverla. Me ayudaron a bajar a planta baja(mi aula estaba en un 1º piso), dos compañeros, Julian y Cristian. Espere a la ambulancia 20 minutos. El medico me reviso y me dijo que consultara con un cirujano, que podía llegar a tener apendicitis. Cuando llego mi mama a buscarme, se lo comente y no dudo, nos fuimos al Hospital Gutierrez. Estuve desde las 12:00 hasta las 22:00 acostado en una camilla sin que me pudieran dar algún analgésico. El cirujano me vio a las 18:00. Me dijo que había que operar... Otra vez me llene de un miedo terrible. Algo a lo que siempre le había tenido miedo era la Apendicitis, pero bueno, ya estaba ahí. A las 22:00 me llevaron a quirófano. Esperando para entrar me agarraron ganas de vomitar, solo de los nervios que tenia.

Me ayudaron a pasarme a la camilla de operaciones. Uno de los que estaba ahí adentro me pregunto que me pasaba, le dije que creía que tenía apendicitis, me miro y me dijo: "- tas hecho mierda", le dije gracias y nos empezamos a reír. No dure mucho ya que el dolor me quitó la risa.

Me pusieron una mascara y me dijeron: "- Contá desde 10 hasta 1"; llegue hasta el 8(XD). Me desperté al otro dia, con un tajo en mi panza. Estuve toda la semana con antibióticos, me recupere y me dieron el alta.

Pero algo no andaba bien: Mi creatinina, (Valor de laboratorio que dice que tan mal están tus riñones) había subido a 2.06.(los valores normales son hasta 1.2).

Mis riñones estaban dejando de funcionar. Me fui a casa el 31/08/2004, con la noticia de que pronto iba a necesitar diálisis, algo de lo cual nunca había escuchado.

Un Poco De Ciencia

19/06/2010: 00:29: RIÑONES ¿para que sirven?

Los Riñones tienen varias funciones, las mas importantes son la de filtrar de la sangre las toxinas que genera el cuerpo y controlar el liquido, eliminando el exceso en forma de orina(PIS, XD). Ademas las glándulas suprarrenales fabrican algo llamado eritropoyetina que sirve para la fabricación de glóbulos rojos, encargados de mantenernos vivos y fuertes.

Cuando estos fallan, Chau eritro, Hola liquido, anemia(falta de glóbulos rojos) y toxinas

Sindrome nefrotico: ¿que mi@%*.. es eso?

Básicamente el síndrome nefrótico es algo así: Nuestro cuerpo tiene soldaditos(glóbulos blancos), los cuales se encargan de defender al cuerpo de agentes externos que puedan afectarlo(como la gripe). A veces, estos soldaditos se ponen chapa(Locos), les agarra la loca y se les da por atacar lo que tienen que defender. Su victima preferida, LOS RIÑONES. Los atacan haciendo que los glomerulos(filtro de los riñones) se agranden y dejen pasar cosas que no deberían, como las proteínas, las cuales se van con la orina y no se reponen sin tratamiento. El consumo de alimentos salados hace que el cuerpo retenga liquido, nos hinchamos y esto trae: Aumento de presión y fatiga y así nos vamos sintiendo como el ort#@%..

Para contrarrestar eso se le da al paciente medicamentos que disminuyen las defensas, y con eso el ataque a los riñones. A veces funciona el tratamiento y las defensas recuperan la cordura. Cuando eso NO pasa, los riñones comienzan a deteriorarse hasta dejar de funcionar, llegando a una insuficiencia renal crónica(IRC) y haciendo que la persona necesite diálisis(tratamiento de filtrado artificial) o un trasplante para seguir viviendo.

Mi 1º Biopsia

19/06/2010: 01:37: Me retire a casa con una internación programada para el 05/09/2001, en el sector de nefrología del Hospital Gutierrez, en la cual se me indicaban pulsos de corticoides(Corticoides por vena), y una Punción biopsia renal.

Conocí allí internado a la que seria mi 2º doctora a cargo: la Dra. Christian Elias Costa, Alias: CRIS(M.N. 62122), al cual estaría a cargo de mi punción.

La primera vez que me contaron lo que era eso, sin pensarlo dije que no me lo iban a hacer, porque no me iba a dejar(que ingenuo XD). Permanecí aislado de los demás chicos toda la semana para evitar contagiarme cualquier peste respiratoria. Los dia 5, 6, y 7 fueron mis 1º pulsos. Tenia una vía intravenosa, que es, una aguja de plástico metida en una vena con una boca al exterior por donde se conecta un tubito unido al suero con corticoides, para que de esa manera vaya directo a mi torrente sanguíneo. Me hicieron ecografías renales y de venas de las piernas, fondo de ojos y radiografías de mis miembros y columna, ya que la ingesta de muchos corticoides trae, a veces, malformaciones en los huesos y cataratas. Por suerte dio todo normal.

Pase el 11-s mirando CNN con un enfermero cubano cuyo nombre no recuerdo. Vino a despertarme temprano porque había chocado un avión contra una de las torres gemelas, vimos el 2º impacto y la caída de las torres en vivo.

Esa tarde vino la Cris a contarme como era una biopsia y a preguntarme quien quería que me la hiciera, si ella o otro medico.

La biopsia que me hicieron fue mas o menos así: El 12 a la mañana me colocaron unos parches en la espalda a la altura de los riñones unas horas antes, los cuales tenían un anestésico local(para el lugar que toca), y durante unas horas me fueron dando un jarabe, que era otra anestesia que me dejo un poco boleado. me llevaron a una sala de observación para hacerme la biopsia. Dentro me esperaban la Dra Cris, 2 enfermeras y otra doctora con un ecógrafo. Me pusieron boca abajo y me inyectaron mas anestesia local pero mas profundo. Después de un ratito me pidieron que respirara hondo y que mantuviera el aire, lo cual hice, y me clavo una aguja en la espalda, sobre un riñón(Aclaro que NO sentí nada de lo que cuento), me advirtió que iba a sentir un ruido, como un CHAK!, que no me asustara y no me moviera.luego de eso, repitió todo otra vez y concluyo, creo yo, en 15 0 20 minutos la biopsia a la cual le tenia tanto miedo.

Mientras tanto mis padre al otro lado de la puerta sufrían por no saber que pasaba ahí dentro.

Le pedí a la Dra. que me mostrara lo que me había sacado, era como una lombriz muy chica en un tubo de ensayo. Cuando la vi le dije tanto lío por eso(JeJe XD), haciéndome el valiente después de todo. Salí de la sala y me llevaron a mi habitación, donde llegue con mucha hambre. Desgraciadamente no pude disfrutar de la comida ya que me dormí al 2º bocado con la comida en la boca(Gracias por sacarme la comida de la boca antes de atragantarme). Desperté un par de horas después con ganas de comerme el helado que había pedido antes de la biopsia, el cual me comí. Dormí con una bolsa llena de arena haciéndome peso en la espalda para presionar sobre la herida de la operación, Oriné con sangre las tres 1º veces, para luego volver a la normalidad.

Continué los días 13, 14 y 15 con los pulsos de corticoides, dia en que me dieron el alta.

Mi diagnostico al egreso había cambiado, ahora era: Síndrome nefrótico corticoresistente, ya que los corticoides por boca no habían dado resultados.

Me fui tomando corticoides, calcio, vitamina D, ranitidina(antiacido), y lipitor(anti-colesterol), y con una cita programada para el 21/09/2001 para pasarme otro pulso de corticoides.

Así me mantuve por un buen tiempo, creo que me dieron como 10 pulsos mas hasta que me cambiaron la medicación por Ciclofofamida(medicamento oncológico), un inmunosupresor(disminuye las defensas), para luego pasar a la Ciclosporina(inmunosupresor), la cual tome por un año, todo cubierto por el hospital, sin que yo pague nada, lo cual agradezco de corazón, ya que en los hospitales públicos no miran quien sos ni cuanto tenes, solo miran lo que tenes y como pueden ayudarte. "Confíen en los médicos del hospital publico que son tan buenos o mejores que cualquier otro".

Mis Hogares Temporarios

Hospital Santojanni

Hospital de niños Ricardo Gutierrez

El Comienzo

18/06/2010: 00:56: Este sera un blog dedicado a documentar mi vida, la cual la llevo con una I.R.C. o Insuficiencia Renal Crónica. Pero ante todo ¿¿qué es la insuficiencia renal crónica??:

bueno, brevemente es cuando tus "RIÑONES" dejan de funcionar, dejan de filtrar las toxinas que genera el cuerpo y deja en algunos casos de eliminar el exceso de liquido.

Mi historia comienza a los 14 años, plena adolescencia, edad en la que uno se preocupa por levantarse la mayor cantidad de minitas en la escuela o en el boliche, pero para mi no fue así.

Corría julio del 2001, en mi familia había problemas economicos, y yo caminaba 35 cuadras para ir o otras 35 para volver de la escuela, lo cual no me importaba porque me iba con un amigo, EL VIEJO, quien siempre estuvo conmigo en las buenas y en las malas y a quien agradezco mucho.

Soliamos volvernos a casa de a muchos, 4 o 5, pero esa ultima semana eramos 3, EL VIEJO, MELINA(a quien voy a agradecer mas adelante) y yo.

Teníamos la costumbre de competir por todo, y esa semana era por el peso, pasábamos por una farmacia a 2 cuadras de la escuela y nos pesábamos para ver quien ganaba(muy boludo).

empecé perdiendo con 42kg, no recuerdo cuanto pesaban ellos, pero en el transcurso de la semana fui achicando la diferencia hasta ganarles con 54 kg, me sentía con mas hambre y creí muy ingenuamente que era grasa o fibra(o musculo XD),pero no era eso.

Esa ultima semana todos me notaban diferente, mis ojos amanecían hinchados, me agitaba en exceso cuando subía escaleras, mi orina formaba una espuma densa en el inodoro(como de detergente)y muy reservado me tenia, una hinchazón a nivel testicular y del pene.

El 18/7/2001 hace 9 años llegando la hora de dormir, note que literalmente no tenia rodillas, mis piernas eran dos columnas brillosas. Le comente a mi mama sobre lo que me pasaba y mi papa me llevo al baño para examinarme, y noto que la hinchazón se encontraba en todo el cuerpo.

Fue ahí cuando mi mama decidió llamar a mi vecino Beto para que me hiciera el favor de llevarme al hospital mas cercano, el Santojanni, ubicado en la calle PILAR 950, en mataderos. Espere un par de horas en la guardia, que estaba llena de gente con síntomas gripales, hasta que fui atendido por un medico el cual me evaluó muy rápido, me recetó un diurético, que es una pastilla que ayuda a eliminar el liquido acumulado en el cuerpo, y me mando a casa.

No conforme con eso mi mama quiso saber que tenia e insistió para que me viera otro medico, el cual me hizo un análisis de orina y de sangre que tuve que esperar , ademas me hicieron ecografías de pulmonar, abdominal y renal, las cuales mostraban liquido suelto en la piel que recubre los pulmones y el corazón, en la cavidad abdominal y mis riñones con tamaño alterado.

mi análisis de sangre mostraba un colesterol y un trigliceridos elevado, un recuento de leucocitos(creo que son glóbulos blancos) elevado y un recuento de proteínas totales en sangre ampliamente disminuida.con todo eso el medico me dio la que fue la mas trágica noticia de mi vida hasta entonces: "A TU CASA ASÍ NO TE PODES IR, TE VAS A QUEDAR INTERNADO".

En ese momento creí que se terminaba el mundo y rompí en llanto junto a mi mama.

En eso que mi mama me consolaba, apareció una pediatra llamada Carla E. Zabusky(M.N. 103654), quien nos pidió que la acompañáramos hasta la habitación donde iba a pasar la noche.Eran la 3.30 mas o menos cuando me llevaron.

Era una habitación compartida con 5 chicos mas, los cuales dormían cuando yo llegue.Me dieron una cama al fondo de la sala en la cual me acosté y dormí hasta las 7.30.

La doctora a cargo mio realizo una interconsulta con el Hospital de niños Ricardo Gutierrez ubicado en la calle GALLO 1330, a la cual me trasladaron en una ambulancia del S.A.M.E.

Allí conocí a uno de los que serian mis médicos por 5 años, el Dr. Juan Ignacio Ayub(M.N. 67521 M.P. 37814), quien me informa de que padezco una enfermedad llamada "síndrome nefrótico", la cual tiene un porcentaje de curación, para la cual me receta corticoides(prednisona 80mg), ademas de diuréticos para "vaciarme" del liquido y calcio, potasio y albumina(proteínas) para reponer lo que había estado perdiendo.

Volví al Santojanni, donde me pudieron una vía intravenosa para darme potasio, calcio, diuréticos y proteínas. Durante ese dia recibí muchas visitas, que desgraciadamente no pude disfrutar ya que los diuréticos comenzaron a hacer efecto y me la pase llendo y viniendo del baño, después de todo tenían que salir 12 litros de agua en forma de orina.

Así fueron mis primeros 7 días internado, me retire el 25/7/2001 con varios cambios en mi vida: una enfermedad de la cual nunca en mi vida había escuchado, una indicación para tomar medicamentos(corticoides, calcio, potasio, vitamina d), la OBLIGACIÓN de cumplir con una dieta HIPOSODICA(comer sin sal y evitar comidas con conservantes), y restricción para vacunarme con virus atenuados. Me dieron licencia de estudios por 3 meses y me programaron una derivación para el hospital Gutierrez para el mes siguiente.